Plenair Nooren bij voortzetting behandeling Actief donorregistratiesysteem

Verslag van de vergadering van 6 februari 2018 (2017/2018 nr. 18)

Status: gecorrigeerd

Aanvang: 14.07 uur

• Kijk de video van de hele vergadering terug

Mevrouw Nooren i (PvdA):

Dank u wel, voorzitter. Als we terugkijken op de eerste termijn van het debat over het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra is het duidelijk dat eenieder in deze Kamer zou willen dat iedere Nederlander bereid en in staat zou zijn om zelf zijn wil wat betreft het donorschap te bepalen en vast te leggen in het Donorregister. Alle woordvoerders hebben hun compassie laten blijken met de mensen die wachten op een donororgaan en hun waardering geuit voor de initiatiefneemster en anderen die zich inzetten om het aantal donoren te verhogen.

In de eerste termijn is al aan de orde geweest dat de transplantatiezorg onderdeel uitmaakt van de noodzakelijke en collectieve gezondheidszorg en dat daarmee een verantwoordelijkheid bij de overheid ligt om de toegang tot deze zorg te bevorderen. Niet alleen in deze Kamer maar ook in de maatschappij zijn de meningen verdeeld over wat de overheid kan en mag doen om het aantal registraties in het Donorregister en het aantal potentiële donoren te verhogen. In de afgelopen weken heb ik gemerkt dat een positief effect van de aandacht in de media voor het debat over het wetsvoorstel voor een Actieve Donorregistratie is dat er in gezinnen, op school en op het werk over het donorschap wordt gesproken. Mijn fractie hoopt van harte dat dit ertoe zal leiden dat mensen aan hun naasten aangeven hoe zij aankijken tegen dit onderwerp en hun wens vastleggen in het Donorregister.

Voorzitter. Mijn fractie dankt de minister en bovenal de initiatiefneemster voor de antwoorden die in de eerste termijn zijn gegeven, en de initiatiefneemster specifiek voor het toezenden van de brief van 2 februari jongstleden, waarin zij verhelderd heeft hoe zij aankijkt tegen de rolverdeling tussen de potentiële donor, de nabestaanden en de artsen in de transplantatiezorg. Mijn fractie is blij met deze brief. Uiteraard zijn er nog punten in de brief die om nadere verheldering vragen. Daar kom ik later in mijn inbreng op terug.

Voorzitter. Zoals ik in de eerste termijn aangegeven heb, is voor de leden van de PvdA-fractie een cruciaal punt dat we moeten voorkomen dat mensen die dat niet willen, donor worden. Dat begint met adequate voorlichting over alles wat mensen relevant vinden als het gaat om het donorschap. Ook dient deze voorlichting op maat te zijn, zodat aangesloten kan worden bij de informatiebehoefte van ieder mens. De informatieverplichtingen moeten waarborgen dat precieze, begrijpelijke en toegankelijke informatie over orgaandonatie op zodanige wijze wordt verstrekt dat degene die wordt aangeschreven de informatie en de gevolgen van niet-registreren voldoende begrijpt. Mijn fractie is blij dat de initiatiefneemster en de minister onderkennen dat dit niet alleen nu, maar ook in de komende jaren veel inzet, tijd en aandacht zal vergen. Wij zijn blij met de toezegging van de minister dat hij hier zorg voor zal dragen als het wetsvoorstel wordt aangenomen.

Voorzitter. Wij vinden het van belang dat in de voorlichting specifiek aandacht wordt besteed aan het gebruik van donororganen en -weefsel voor wetenschappelijk onderzoek. Zeker nu in het wetsvoorstel is opgenomen dat als mensen hun wil niet opnemen in het Donorregister ervan uit wordt gegaan dat zij geen bezwaar hebben tegen zowel orgaandonatie alsook het gebruik van organen voor wetenschappelijk onderzoek. Beide moet in de voorlichting aan de orde zijn. Is de minister bereid dit toe te zeggen, is de vraag van de PvdA-fractie.

In de eerste termijn heeft mijn fractie gevraagd om de AMvB die in het licht van artikel 33 van de Wet op de orgaandonatie wordt opgesteld, aan deze Kamer voor te hangen. Het antwoord op deze vraag was voor mijn fractie nog niet helemaal helder. Zou de minister willen bevestigen dat hij de AMvB daadwerkelijk aan deze Kamer gaat voorhangen? Ik zie de minister al knikken.

Voorzitter. Wat betreft de kwaliteit van de voorlichting heeft mijn fractie nog een vraag aan de minister over de informatieverstrekking aan en ondersteuning van mensen met verminderd "doenvermogen". Voor mensen met een licht verstandelijke beperking, psychische problemen en/of schulden is in de voorlichting een aanpak op maat nodig, evenals voor de mensen die — zoals de minister in de eerste termijn al aangaf — laaggeletterd zijn of een zintuiglijke beperking hebben. Wij zijn blij met de toezegging van de minister dat deze mensen, indien nodig, individueel benaderd worden en ondersteuning krijgen bij het vastleggen van hun wens wat betreft het donorschap in het Donorregister.

We vinden het goed dat hij bij het ontwikkelen van de voorlichting partijen als Pharos en de Stichting Lezen & Schrijven betrekt, die ervaring hebben met gezondheidsvoorlichting aan mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het lijkt mijn fractie goed dat ook mensen die de kwetsbare groepen zelf vertegenwoordigen en er dagelijks mee werken, erbij betrokken worden. Mijn fractie denkt daarbij bijvoorbeeld aan Ieder(in), het Landelijk Platform GGz, de Oogvereniging en MEE NL. Graag een reactie van de minister op dit punt.

Voorzitter. De PvdA-fractie is het met de minister eens dat investeren in het Masterplan Orgaandonatie nodig blijft en is verheugd dat hij hier prioriteit aan blijft geven in de komende jaren. We ondersteunen het standpunt van de minister dat voor de implementatie voldoende tijd moet worden genomen en dat de invoering pas op zijn vroegst plaats zal kunnen vinden op 1 juli 2020. Wij danken de minister voor zijn toezegging dat hij de invoering gaat monitoren en er tussentijdse evaluaties plaats zullen vinden, voor en na de invoering van het wetsvoorstel. We vinden het van belang dat in deze evaluaties aandacht wordt besteed aan de aard, omvang en demografische kenmerken — zoals leeftijd, geslacht en opleidingsniveau — van de groep mensen die geregistreerd staan als geen bezwaar hebbend.

De heer Ton van Kesteren i (PVV):

Ik hoor mevrouw Nooren zeggen dat mensen met een beperking, begeleiding en steun kunnen krijgen. Maar heeft mevrouw Nooren er ook vertrouwen in als daarin de registratie van geen bezwaar leidend is, terwijl dat waarschijnlijk de motivatie is om mensen met een beperking met begeleiding ook zo ver te krijgen dat zij akkoord gaan met donatie door hun naasten?

Mevrouw Nooren (PvdA):

Dank voor uw vraag. Wat ik bedoel met mijn opmerking is dat het hoogste goed is dat mensen hun wil zelf vastleggen in het Donorregister. Ik heb de toezegging van de minister zo begrepen, maar ik hoor graag of ik het goed heb begrepen, dat de minister alles in het werk gaat stellen om iedereen in Nederland goed voor te lichten, informatie te geven en zo nodig te begeleiden met het vastleggen van hun wil. Dat kan schriftelijk, maar dat kan ook met een DigiMV. Een deel van de mensen weet niet wat een DigiMV is. En net zoals het nu gebruikelijk is om soms met het invullen van formulieren te helpen of in de zorg naast mensen te staan, heb ik de reactie van de minister ten aanzien van begeleiding op maat zo gehoord dat hij erin zal voorzien dat die informatieverstrekking, voorlichting en begeleiding zal worden gegeven.

Ik was gebleven bij de evaluaties. Het gaat om de aard en de omvang van demografische kenmerken voor de groep mensen die geregistreerd staan als geen bezwaar hebbend. Wij gaan ervan uit dat de minister bij de vormgeving van zijn beleid en de voorlichting daar gevolgen aan verbindt. Wij horen graag of de minister dat ook zo ziet. Mijn fractie neemt aan, en ik vraag het maar voor de zekerheid, dat de evaluaties van de wet ook naar deze Kamer gestuurd zullen worden.

Voorzitter. In het debat van vorige week bleef onduidelijk of het de initiatiefneemster nu primair gaat om ervoor te zorgen dat meer mensen hun wil in het Donorregister vastleggen of om te realiseren dat er meer potentiële donoren zijn. Graag helderheid op dit punt, omdat dit ook bepalend zal zijn voor de accenten die worden gelegd bij de implementatie en voorlichting.

Dat brengt me op enkele vragen die in de eerste termijn nog niet beantwoord zijn. Ik herhaal ze nog even. Wat moet er veranderen om te kunnen spreken van een succesvolle implementatie van de wetswijziging, is onze vraag aan de minister, maar ook aan de initiatiefneemster. Worden er bijvoorbeeld consequenties verbonden aan de ontwikkelingen wat betreft het aantal en de aard van de nieuwe of gewijzigde registraties, en zo ja, welke?

Voorzitter. Voor een goede implementatie van het wetsvoorstel zijn extra financiële middelen nodig. Uit de antwoorden van de minister in de eerste termijn hebben wij begrepen dat het gaat om een bedrag dat kan oplopen tot zo'n 65 miljoen euro voor de implementatie en structureel een jaarlijkse extra investering van 7 tot 8 miljoen euro. We begrijpen dat bij het opstellen van het regeerakkoord geen rekening is gehouden met de kosten die gemoeid zijn met de invoering van het wetsvoorstel. Mijn fractie vindt dat als de benodigde 65 miljoen euro niet beschikbaar komt, het onwenselijk is dat dit wetsvoorstel ingevoerd wordt. De kans dat iedere Nederlander op maat geïnformeerd gaat worden en de transplantatiezorg in lijn wordt gebracht met de bespreking die we vandaag en vorige week hebben gehad over het wetsvoorstel, is dan nagenoeg nihil.

De heer Koffeman i (PvdD):

Ik wil collega Nooren vragen hoe zij het beoordeelt dat er tot dusver aan orgaantransplantatiecampagnes nooit meer dan 3 miljoen per jaar is uitgegeven. Ook in termen van subsidiariteit en proportionaliteit is het goed om de 65 miljoen plus 7 tot 8 miljoen structureel te spiegelen aan de 3 miljoen die tot nu toe is uitgegeven voor het bewerkstelligen van vrijwillige donorregistratie.

Mevrouw Nooren (PvdA):

We spreken vandaag over een fundamentele verandering van het donorsysteem — collega's hebben er al over gesproken — waarbij je eigenlijk naar veronderstelde toestemming toe gaat. De Raad van State is er heel duidelijk in: als je een systeem van expliciete toestemming verandert in een systeem van veronderstelde toestemming, ligt er een zware verantwoordelijkheid bij de overheid om ervoor te zorgen dat iedereen op maat geïnformeerd wordt. Ik ben daar de vorige keer ook op ingegaan. Als je dus kiest voor dit wetsvoorstel, dan is een onlosmakelijk gevolg daarvan dat je als overheid alles in het werk moet stellen om ervoor te zorgen dat iedereen adequaat geïnformeerd is. De consequentie van het aannemen van het wetsvoorstel is dan ook dat je daar gelden voor vrij moet maken.

De heer Koffeman (PvdD):

Dat is mij duidelijk. Het gaat mij er meer om dat je bij de inperking van grondrechten in het kader van subsidiariteit en proportionaliteit eerst alles gedaan moet hebben wat bewezen niet werkt om tot dergelijke vergaande maatregelen over te gaan. Tot dusver is er nooit meer dan 3 miljoen per jaar uitgegeven aan campagnes voor vrijwillige orgaandonatie. Mijn vraag aan collega Nooren is daarom: wat vindt u ervan dat er nu 60 tot 65 miljoen uitgetrokken wordt en stelselmatig 8 tot 9 miljoen, terwijl het andere kennelijk niet goed beproefd is?

Mevrouw Nooren (PvdA):

We spreken nu niet over de evaluatie van de huidige campagnes. Er zijn eerdere evaluaties geweest, zoals de evaluatie van het Masterplan Orgaandonatie, maar ook de internationale vergelijkingen die de vorige keer aan de orde zijn geweest. Als je gaat uitrekenen hoeveel mensen zich extra zullen moeten registeren om de 200 extra donoren te hebben, dan is de kans groot dat informatiecampagnes alleen ontoereikend zijn. Dat is de reden waarom we vandaag spreken over een wetsvoorstel daarover. Dus ook al zou je nu 20 miljoen euro extra uitgeven aan een voorlichtingscampagne, dan nog is het maar de vraag of het gewenste doel bereikt wordt. We spreken vandaag over een wetsvoorstel dat een fundamentele wijziging in het Donorregistratiesysteem aanbrengt. Als je daarvoor kiest, kan je dat alleen doen — ik kom daar zo meteen nog een keertje op terug — als je daar genoeg middelen voor vrijmaakt.

De voorzitter:

Meneer Koffeman, tot slot op dit punt.

De heer Koffeman (PvdD):

Tot slot. Mijn vraag behelsde inderdaad dat je niet kunt uitrekenen of er genoeg orgaandonoren zullen zijn als je meer geld uitgeeft aan campagnes. Dat ben ik met u eens. Maar er is dus kennelijk wel gerekend. Er is gezegd: met de uitgaven die we tot nu toe gedaan hebben krijgen we het niet voor elkaar. Je kunt net zomin uitrekenen of het nieuwe systeem voldoende donororganen gaat opleveren, want we hebben gezien dat de aanname in de Tweede Kamer geleid heeft tot het massaal nee zeggen van bestaande donoren. Mijn vraag aan collega Nooren is dus nogmaals: vindt u, wetende dat in de voorgaande jaren slechts 3 miljoen per jaar is uitgegeven aan campagnes, dat alles geprobeerd is om vrijwillige orgaandonatie te stimuleren?

Mevrouw Nooren (PvdA):

Ik kan van hieruit niet beoordelen of alles geprobeerd is wat mogelijk is. Ik denk dat er altijd meer gedaan kan worden aan voorlichting en informatieverstrekking en dat dat elke dag moet. Er is hier de vorige keer ook gewisseld dat mensen zelf hebben gezegd dat zij de afgelopen jaren niet benaderd zijn. Wat nu voorligt — dat is ook uitgerekend — is dat je voor één orgaandonatie 10.000 mensen nodig hebt die overleden zijn. Er moeten dus heel veel mensen in het donorregister worden opgenomen om genoeg orgaandonoren te krijgen. Wat hier aan de orde is — dat is het simpele feit — is een wetsvoorstel dat een fundamentele wijziging tot gevolg heeft. De veronderstelling van de PvdA-fractie is dat als je kiest voor zo'n fundamentele verandering, dat onlosmakelijk verbonden is aan een enorme investering in voorlichting, omdat je anders niet krijgt wat wij graag willen, namelijk dat mensen alleen donor worden als zij dat zelf willen.

Voorzitter. Ik was gebleven bij de 65 miljoen euro die beschikbaar moet zijn. Wat ons niet helemaal helder is geworden in de beantwoording van de minister, is of de minister bij de Voorjaarsnota zelf een voorstel zal doen om te zorgen dat er voldoende middelen vrijgemaakt worden voor de implementatie van het wetsvoorstel, als het hier wordt aangenomen. Ik krijg graag een reactie op dit punt.

Zijn de minister en de initiatiefneemster het met de PvdA-fractie eens dat het zonder extra investeringen onwenselijk is om het wetsvoorstel in te voeren en dat de invoering opgeschort zou moeten worden als er geen financiële middelen voor vrijgemaakt kunnen worden?

Voorzitter. Daarmee kom ik bij het onderwerp waar we vorige week de meeste tijd en aandacht aan hebben besteed: de rolverdeling tussen potentiële donoren, artsen en nabestaanden. Wij zijn blij dat de initiatiefneemster daarover een nadere uiteenzetting heeft gegeven, die voor mijn fractie verhelderend is. We hebben kennisgenomen van de reactie van de artsenorganisatie KNMG van 2 februari jongstleden op deze brief. Het verheugt ons dat ook zij aangeeft dat de brief voor haar de gewenste duidelijkheid schept over de positie van de nabestaanden van potentiële donoren.

De PvdA-fractie vindt het belangrijk dat in de brief van de initiatiefneemster opgenomen is dat de artsen altijd rekening willen en moeten houden met informatie, wensen en gevoelens van nabestaanden. Mijn fractie vindt het van belang dat nu helder is dat de arts niet zal overgaan tot uitname van organen als er ernstige bezwaren van nabestaanden zijn, zeker daar waar het gaat om mensen die hun bezwaar niet geuit hebben. De initiatiefneemster bevestigt in haar brief dat nabestaanden het laatste woord hebben en daar is mijn fractie blij mee. Zij voegt daaraan toe dat er geen vetorecht van de nabestaanden is. Kan de initiatiefneemster toelichten wat zij hiermee bedoelt in relatie tot de doorslaggevende stem van de nabestaanden?

Voorzitter. Mijn fractie heeft naar aanleiding van de brief en het debat in de eerste termijn nog enkele aanvullende vragen aan de initiatiefneemster en de minister. Voor mijn fractie blijft het onduidelijk wat er gaat gebeuren als nabestaanden van een potentiële donor verdeeld zijn over de vraag of de betreffende persoon donor zou willen zijn. Hoe wordt hier nu in de praktijk mee omgegaan en welke werkwijze gaat gelden na invoering van het onderhavige wetsvoorstel, vragen wij aan de initiatiefneemster en de minister.

Mevrouw Martens i (CDA):

Mag ik mevrouw Nooren vragen of zij de juridische status van de brief voldoende garantie vindt hebben om tegemoet te komen aan haar bezwaren? Het gaat hier immers over een visie van de initiatiefneemster op de positie van de artsen, zoals zij terecht ook zei. Is de brief eigenlijk wel zo duidelijk? Het is al eerder aan de orde gekomen: enerzijds is het uiteindelijke oordeel aan de arts, anderzijds is het laatste woord aan de nabestaanden. Vindt zij het echt duidelijk en vindt zij daarmee ook dat een en ander wettelijk voldoende geborgd is?

Mevrouw Nooren (PvdA):

Wat de brief voor onze fractie verduidelijkt heeft en kennelijk ook voor de KNMG, is dat de artsen de dialoog gaan voeren met nabestaanden en dat zij daarin alles meewegen wat er aan de orde komt. Voor ons is het belangrijk dat in de brief staat dat niet tot orgaandonatie zal worden overgegaan als nabestaanden daar verdeeld over zijn — dat moet nog blijken; daar heb ik een vraag over gesteld — of als nabestaanden het niet willen. We hebben het nu over de wettelijke verankering. Mevrouw Martens weet net zo goed als ik dat het dan natuurlijk niet alleen gaat over de wetstekst en de memorie van toelichting. Ook dit onderlinge debat maakt deel uit van de wetsuitleg en de Handelingen. Ik kom zo meteen nog met een voorstel om een stevige verankering daarvoor te krijgen.

Mevrouw Martens (CDA):

Dit is inderdaad ook onderdeel van de wetsgeschiedenis, maar mevrouw Nooren weet ook dat als er spanning is tussen wat in de wet staat en wat hier gezegd wordt en wat in de brief staat, de wet prevaleert. De wet is anders op dit punt. Dit blijft gaan over de visie van de artsen en de hoop op wat de artsen gaan doen, terwijl het gaat over protocollen die aan de beroepsgroep zelf zijn of zelfs aan een individueel ziekenhuis. Daar hebben wij geen garantie over. Het is heel mooi dat het nu de praktijk is in lijn met wat mevrouw Nooren wil, maar dat biedt geen juridische garantie voor de toekomst. Ik zal er nu niet verder op ingaan omdat ik er in mijn bijdrage ook nog op terugkom.

Mevrouw Nooren (PvdA):

Ik geloof niet dat er een vraag gesteld is.

In het wetsvoorstel wordt ervan uitgegaan dat mensen die zichzelf niet hebben geregistreerd zowel donor kunnen zijn als dat hun organen beschikbaar gesteld worden voor wetenschappelijk onderzoek. De PvdA-fractie acht het van belang dat deze twee opties in de gesprekken tussen artsen, transplantatiedeskundigen en nabestaanden nadrukkelijk onderscheiden worden en los van elkaar besproken en beoordeeld worden. Graag een reactie van de initiatiefneemster op dit punt. Ik sluit mij ook graag aan bij de vragen van mevrouw Baay over de informatie aan hen over de aard van de manier waarop het in het Donorregister is opgenomen.

Voorzitter. Zoals vorige week in het debat aan de orde is gekomen en ook opgenomen is in de brief van de initiatiefneemster, komt de vraag over het donorschap per definitie op een zeer emotioneel moment. Mijn fractie heeft in de eerste termijn de vrees uitgesproken dat er een situatie kan ontstaan waarin mensen die wel goed in staat zijn om te verwoorden wat zij belangrijk vinden en te onderbouwen wat zij noodzakelijk vinden, de ruimte krijgen om af te wijken van wat opgenomen is in het Donorregister, terwijl mensen met verminderd "denk- en doenvermogen" daar niet toe in staat zijn. Op onze vraag welke waarborgen getroffen kunnen worden om dit te voorkomen, hebben wij nog geen afdoende antwoord gekregen van de initiatiefneemster en de minister. In de zorg kennen we maatschappelijk werkenden en cliëntvertrouwenspersonen die voor patiënten en hun naasten desgewenst beschikbaar zijn om hen voor te bereiden op en bij te staan bij lastige gesprekken met artsen en andere hulpverleners. Het leidt geen twijfel dat een gesprek over donorschap te kwalificeren is als zo'n lastig gesprek. Hoe kijken de minister en de initiatiefneemster aan tegen de optie om in de landelijk op te stellen standaarden en protocollen op te nemen dat er altijd gezorgd moet worden dat er voor de nabestaanden een cliëntvertrouwenspersoon, maatschappelijk werker of een daartoe geëquipeerde verpleegkundige beschikbaar is die de nabestaanden desgewenst kan bijstaan in de gesprekken over het donorschap?

Voorzitter. In de brief van de initiatiefneemster wordt kort ingegaan op de rol van de wettelijk vertegenwoordiger, en bij ontbreken daarvan, de nabestaanden bij mensen die wilsonbekwaam zijn. De PvdA-fractie vindt het van belang dat ook bij deze mensen gehandeld wordt in lijn met hun wilsbeschikking. Wij vinden dat dit punt nadrukkelijk aan de orde moet komen in het gesprek van de arts met de wettelijk vertegenwoordiger c.q. de nabestaanden. Wat ons betreft wordt in de protocollen, richtlijnen en standaarden opgenomen dat de arts altijd extra inspanningen moet leveren om zich ervan te vergewissen dat ook de wens van mensen die wilsonbekwaam zijn gevolgd wordt. Dit kan bijvoorbeeld door niet alleen te leunen op de informatie van de nabestaanden en/of wettelijk vertegenwoordigers, maar ook informatie op te halen bij de zorgaanbieder die de dagelijkse zorg verleent aan iemand die wilsonbekwaam is. Graag een reactie van de initiatiefneemster en de minister op dit punt.

Overigens achten wij het van belang om bij mensen die wilsonbekwaam zijn nadrukkelijk verschil te maken tussen toestemming voor het potentiële donorschap en toestemming voor het gebruik van donororganen en -weefsel voor wetenschappelijk onderzoek. Onderschrijven de minister en de initiatiefneemster dit, is de vraag van mijn fractie.

Voorzitter. Dat brengt me op ons laatste punt: de wijze waarop de initiatiefneemster ingaat op hoe de werkwijze bij orgaandonatie vastgelegd zou moeten worden. Zij geeft in haar brief aan dat er overkoepelende protocollen of een veldnorm moeten komen om de gewenste uniformiteit te realiseren. De PvdA-fractie steunt dit zeer, maar wil graag nog een stapje verder gaan. Dit licht ik graag toe.

In het debat van vorige week, in de brief van de initiatiefneemster en door artsen die betrokken zijn bij de transplantatiezorg is herhaaldelijk aangegeven dat bij ernstige bezwaren van nabestaanden nu geen donatie plaatsvindt. Het verbaast de fractie van de PvdA dat over dit onderwerp niets is opgenomen in het modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Stichting van januari van dit jaar. Daar komt nog bij dat dit protocol niet samen met patiëntenorganisaties is opgesteld. In het protocol van bijna 140 bladzijden worden slechts 4 pagina's besteed aan de gesprekken met nabestaanden. Inhoudelijk gaat het op die bladzijden bijna uitsluitend over procedurele aspecten en informatie die van nabestaanden nodig is om de kwaliteit van het donorweefsel te beoordelen.

De PvdA-fractie vindt het van belang om voor de implementatie van de wet een bredere aanpak te kiezen dan een zorginhoudelijk protocol of een richtlijn en daarin nadrukkelijk in te gaan op de positie van de nabestaanden in de besluitvorming over het donorschap. De KNMG geeft in haar reactie op deze brief aan dat het moet gaan om een landelijk protocol, zodat er geen verschil kan ontstaan tussen ziekenhuizen en voor artsen duidelijk is wat precies van hen verwacht wordt. De initiatiefneemster geeft in haar brief van 2 februari jongstleden aan dat de wijze waarop omgegaan moet worden met de informatie van nabestaanden uniform moet zijn en dat daarbij ervaringen van nabestaanden opgenomen moeten worden in artikel 23, lid 3 van de genoemde AMvB. Wij verzoeken de minister deze algemene maatregel van bestuur voor te hangen bij deze Kamer. Is hij daartoe bereid?

Gezien de aard van het onderwerp en hetgeen in de ogen van mijn fractie vastgelegd moet worden, moet het gaan om een kwaliteitsstandaard die voldoet aan de leidraad, zoals die in opdracht van Zorginstituut Nederland is opgesteld. Wij hopen zo te bewerkstellingen dat bij orgaandonatie alle relevante zaken landelijk en uniform verankerd worden. We gaan ervan uit dat het Zorginstituut desgevraagd zal beoordelen of aan deze kwaliteitsstandaard is voldaan. Als door de veldpartijen niet tijdig voor de invoering van de wet in 2020 een kwaliteitstandaard voor de transplantatiezorg opgesteld is, verwachten wij dat de minister het Zorginstituut zal vragen om het initiatief te nemen tot het opstellen van zo'n kwaliteitsstandaard. Om dit te bewerkstelligen dien ik namens mijn fractie en mede namens de fracties van de SP, 50PLUS, de OSF en GroenLinks een motie in.

De voorzitter:

Door de leden Nooren, Don, Baay-Timmerman, Ten Hoeve en Strik wordt de volgende motie voorgesteld:

Zij krijgt letter Q (33506).

De heer Diederik van Dijk i (SGP):

Het is nogal een lange motie, dus even een vraag om na te gaan of ik de motie goed begrijp. Ik begrijp dat de PvdA-fractie hiermee nu echt een vetorecht introduceert voor de nabestaanden.

Mevrouw Nooren (PvdA):

Volgens mij staat erin dat er een doorslaggevende stem is van nabestaanden.

De heer Diederik van Dijk (SGP):

Er staat nu letterlijk: "de arts gaat niet over tot donatie indien nabestaanden ernstige bezwaren tegen donatie hebben."

Mevrouw Nooren (PvdA):

Klopt.

De heer Diederik van Dijk (SGP):

Dat is toch de definitie van een vetorecht.

Mevrouw Nooren (PvdA):

De initiatiefneemster noemt allebei in haar brief. Ik heb aan haar gevraagd om te duiden wat nou het verschil is tussen de doorslaggevende stem en het vetorecht.

De heer Diederik van Dijk (SGP):

Goed. Dus voor de duidelijkheid: met deze motie zegt u eigenlijk dat niet het uitgangspunt van de donorregistratie leidend is, maar de wens van de nabestaanden.

Mevrouw Nooren (PvdA):

De arts handelt volgens een bepaald protocol. Dan is het eerste uitgangspunt: wat staat er in het Donorregister? Dat hebben we eerder besproken. Er zijn vier verschillende opties. Zoals ik het me voorstel gaat een arts het gesprek aan, maar ik hoor graag of ik dat goed begrepen heb. Ik voel zelf — maar ik hoor graag van de initiatiefneemster of zij dat onderschrijft — het volgende verschil. In de huidige situatie — mevrouw Baay zei dat mooi — is het een toestemming, ja of nee. In de nieuwe situatie is het een instemming. Dat betekent dat het gaat over de aard van het gesprek, de inhoud van wat er aan de orde komt, en de weging van factoren. Er vindt dus altijd een gesprek en een dialoog plaats. Zoals wij de brief lezen, weegt wat nabestaanden zeggen zwaar in het eindoordeel van de arts, maar vindt er altijd wel eerst een dialoog plaats.

De heer Diederik van Dijk (SGP):

Dat stelt de brief inderdaad, maar daarom vraag ik nog even door. In uw motie zegt u dus inderdaad: "Zijn er bezwaren? Dan geen donatie."

Mevrouw Nooren (PvdA):

Dat klopt. Als er ernstige bezwaren zijn, is er geen donatie.

De heer Diederik van Dijk (SGP):

Precies. Dat vat ik even samen als een veto. Helder. Ik ben benieuwd naar de reactie van de indienster. Nog even voor de zekerheid: zou dat uitgangspunt ook in de AMvB moeten komen? Of wordt in die AMvB alleen maar het gebruik van de kwaliteitsstandaard genoemd?

Mevrouw Nooren (PvdA):

In artikel 23, lid 3 staat dat de minister een AMvB kan opstellen die richtinggevend is voor artikel 23, lid 1. In artikel 23, lid 1 staat dat ieder ziekenhuis een protocol op moet stellen. Als we landelijk willen verankeren wat we hier willen, dan vinden wij een brief van de initiatiefneemster te mager. De huidige protocollen — daar heb ik iets over gezegd — vind ik op dat punt ook te mager, want die gaan eigenlijk alleen maar in op de zorginhoud. Dat is het verschil tussen een richtlijn, een protocol en een zorgstandaard. De kwaliteitsstandaard brengt dat samen. Eigenlijk zeggen we dus: er moet één standaard komen, die niet alleen gaat over vragen als "in welke situatie kun je welk deel van de lever afnemen?" en "wat is precies de procedurele kant?" — hoewel dat interessant is om te lezen — maar veel meer ingaat op de weerslag van het debat van vandaag en vorige week. Daarbij gaat het erom hoe je die zorg organiseert en hoe je die dialoog met de nabestaanden vormgeeft, hoe je ze erbij betrekt. Dat geeft dan richting aan de dagelijkse praktijk.

De heer Diederik van Dijk (SGP):

Nog even concreet, als het mag, voorzitter.

De voorzitter:

De heer Van Dijk, tot slot.

De heer Diederik van Dijk (SGP):

Moet in de AMvB dan ook komen te staan: als er bezwaren zijn van nabestaanden, wordt er niet gedoneerd?

Mevrouw Nooren (PvdA):

Nee, in de AMvB staat dat er een kwaliteitsstandaard komt die voldoet aan de leidraad van het Kwaliteitsinstituut. Dat komt in de AMvB.

De heer Koffeman (PvdD):

Even aansluitend op dit punt: de initiatiefneemster zegt in haar brief met zoveel woorden: er komt geen vetorecht. Begrijp ik uit uw vraag nu goed dat het voor de Partij van de Arbeidfractie niet acceptabel zou zijn als ze zou persisteren in die opvatting dat er geen vetorecht zal zijn en dat er dus geen laatste woord voor nabestaanden is?

Mevrouw Nooren (PvdA):

Nee. Wij zeggen dat het belangrijk is dat nabestaanden de doorslaggevende stem hebben. Dat staat helder in de brief. Dat is voor mijn fractie heel belangrijk, natuurlijk naast allerlei andere aspecten van het wetsvoorstel die straks door de individuele leden gewogen worden. We hebben de initiatiefneemster gevraagd wat zij nou bedoelt met dat vetorecht, zodat dat aan het eind van dit debat helder zal worden. Daarvoor wacht ik dus even de beantwoording van de initiatiefneemster af.

De heer Koffeman (PvdD):

Dat begrijp ik, maar mijn vraag aan mevrouw Nooren is: het zou voor u dus niet acceptabel zijn als de indienster zou zeggen dat er geen vetorecht komt, wat dus betekent dat nabestaanden niet het laatste woord hebben?

Mevrouw Nooren (PvdA):

Nee. Volgens mij is het goed als we eerst de antwoorden van de initiatiefneemster afwachten, waarbij we de duiding krijgen van wat die doorslaggevende stem betekent en hoe die zich verhoudt tot de term "vetorecht". Dan komen we tot een eindoordeel over het geheel.

De heer Ton van Kesteren (PVV):

Voor mijn partij moeten nabestaanden sowieso altijd een vetorecht hebben, zoals nu ook het geval is. Ik vraag me alleen het volgende af. Mevrouw Nooren pleit voor een vetorecht. Stel dat de minister en de initiatiefneemster besluiten tot iets dergelijks. Dat maakt deze wet tot een lege dop. Is het dan niet veel beter om gewoon tegen deze wet te stemmen?

Mevrouw Nooren (PvdA):

Ik heb niks gezegd over een vetorecht. Daarvan heb ik gezegd: laten we alsjeblieft even het antwoord van de initiatiefneemster afwachten. De wet is een fundamentele verandering in het Donorregistratiesysteem. Als je die doorvoert, gaat het vervolgens over de zorgvuldigheidseisen. Dat wil ik niet gelijk kwalificeren als een "lege dop".

Mevrouw Martens (CDA):

Even voor de verheldering: ik heb altijd begrepen dat een algemene maatregel van bestuur alleen een nadere uitwerking van de wet kan zijn, en nooit een andere uitwerking. Dit is een substantiële verandering ten opzichte van de wet, want het verandert de positie van de nabestaanden. Dat is toch een heel essentieel onderdeel van datgene waar wij nu over praten. Anders zaten wij hier ook niet over te praten en hadden wij geen brief gevraagd van de initiatiefneemster. Ik krijg via mevrouw Nooren en via dit antwoord graag een reactie van de minister. Is hij het daarmee eens?

Ik heb nog een andere vraag, namelijk of het wel op dit punt kan, omdat het een uitwerking is van artikel 23. Dat vraag ik aan mevrouw Nooren; ik begrijp dat er enige verwarring is in de zaal. Kan dat? Het gaat namelijk over de informatie en een functionaris in de ziekenhuizen, en niet over de positie van nabestaanden als zodanig. Is er dus wel voldoende rechtsgrondslag? Heeft mevrouw Nooren dat bestudeerd? Ik zou ook graag van de minister horen of er voldoende rechtsgrondslag is om dit te willen, want dat is een voorwaarde voor een algemene maatregel van bestuur. Anders vraag ik de minister straks om een reactie.

Mevrouw Nooren (PvdA):

Ik ben even aan het zoeken welke vraag ik nu moet beantwoorden, voorzitter, of dat we eerst even het antwoord van de minister moeten afwachten. Ik zal in eerste instantie maar even herhalen dat de wetsbehandeling, ook wat we hier doen, toegevoegd hoort te worden. En het is in deze tijd heel gebruikelijk, bijvoorbeeld bij diabetes en andere protocollen, dat juist in protocollen en richtlijnen niet alleen wordt ingegaan op de inhoud van de zorg, maar ook op de manier waarop partijen samen die zorg vormgeven. Het beste voorbeeld, dat heel Nederland kent, is de kwaliteitsstandaard voor de verpleeghuiszorg. Die gaat echt niet alleen over de medische kant van de zorg, maar ook over de bejegening en andere aspecten. Artikel 23, lid 3 gaat over een algemene maatregel van bestuur waarin de minister richting kan geven aan de protocollen en richtlijnen in ziekenhuizen.

Logischerwijs zeg ik nu: wij zijn benieuwd naar de reactie van de initiatiefneemster en de minister op dit voorstel. Daarmee bedoel ik de motie die we ingediend hebben.

Voorzitter. Ik kom tot een afronding. In antwoord op de vragen van de heer Koffeman en de heer De Grave in de eerste termijn over de argumenten en gevoelens die binnen onze fractie leven over het wetsvoorstel, kan ik namens mijn fractie zeggen dat alle elementen die een rol spelen vorige week en vandaag in mijn inbreng aan de orde zijn geweest. Niet alleen het debat van vorige week, maar ook het debat van vandaag is voor de leden van mijn fractie belangrijk om hun uiteindelijke standpunt over het wetsvoorstel te bepalen. Voor nu zien we uit naar de antwoorden van de initiatiefneemster en de minister op onze vragen en hun appreciatie van de motie die wij hebben ingediend.

De voorzitter:

Dank u wel, mevrouw Nooren. Ik geef het woord aan mevrouw Martens.